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                                                          来源:百盈pk10
                                                          发稿时间:2020-08-05 23:03:11

                                                          近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                          据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                          诺华的Zolgensma价格如何?诺华官网显示,“进行一次性治疗,可以用来代替需要持续一生的慢性疗法。”而记者也了解到,诺华Zolgensma一年大约花费425000美元,这一共要持续5年,总共相当于人民币近1500万元。

                                                          黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                                          比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”

                                                          8月5日,3名受骗女生向上游新闻 记者表示,恋爱同居期间,刘某瑞曾修改过年龄,并始终表示其从未结婚或已经离婚。还曾偷拍同居女子私密照和视频,以此威胁要举报他的女生。“打车、零食都是我们花钱,他的理由是要攒钱养共同的家。”受骗女生称,刘某瑞曾全款在广东购置三套房产,与其收入严重不符。

                                                          ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                                          据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物,罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

                                                          8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

                                                          2017年,因家人生病需要到中山医院就诊,一时找不到人咨询的小文联系到刘某瑞。之后,刘某瑞多次联系小文,并称其在2014年就已经离婚,已于2015年调往上海交通大学医学院附属第九人民医院工作,与前妻已多年不联系,希望和小文复合。但因曾被欺骗,小文始终未同意,并将刘某瑞从微信好友删除。